Neumonía

Dos meses después del diagnóstico de Juan Pablo, decidimos irnos a pasar unos días de vacaciones, para tratar de descansar y despejar la mente.

A los pocos días Juan Pablo comenzó con una tos y fiebre muy alta, así que llame a su pediatra quien me recomendó llevarlo a una clínica en la zona donde estábamos.

En la clínica nos dijeron que tenía una neumonía y que no podían atenderlo allí por su condición. Así que nos tocó regresar a Caracas y llevarlo a la clínica donde está su pediatra.

Pasó dos días en una habitación, recibiendo tratamiento vía endovenosa y nebulizaciones. Esa mañana mi esposo llego para quedarse con él mientras yo iba a la casa a ver a Juan Luis y estar un rato con él, cuando recibí una llamada de mi esposo, diciendo que a Juan Pablo lo trasladarían a terapia intensiva, ya que se había complicado y no podía respirar por sus propios medios. Salí desesperada de la casa y cuando llegué nuevamente a la clínica, ya Juan Pablo se encontraba en terapia intensiva, entubado y conectado a un respirador artificial.

El médico intensivista me informo que los niños con Síndrome de West no se pueden conectar a un respirador artificial porque se acostumbran a él y luego no hay forma de extubarlos, y en caso que lograran hacerlo en esta oportunidad, volvería a pasar en cualquier momento, ya que los niños con esta condición no viven más de 1 o 2 años.

En 2 meses habíamos recibido las noticias más duras, el diagnóstico y pronóstico médico eran terribles, las peores noticias que se puedan recibir, sin embargo y luego de llorar y drenar tanto dolor, una vez más decidimos ponerlo todo en manos de Dios, él nos mostraría el camino.

Los niños con Síndrome de West, presentan mal manejo de sus secreciones, así que cuando toman pecho o tetero, tienden a hacer broncoaspiraciones y esto produce las neumonías.

Juan Pablo, no podía respirar por sus propios medios, solo mediante el respirador artificial, yo no podía parar de llorar y uno de mis cuñados se acercó a mí, me abrazo y me dijo al oído: “Dicen que la conexión entre madre e hijo es única, si Juan Pablo no puede respirar, respira tu por él”. Esas palabras vibraron en mi cabeza y solo podía escucharlas en mi mente una y otra vez. Si él no podía respirar por sus propios medios, yo respiraría por él. Nunca se lo he dicho a mi cuñado, pero esas palabras fueron mágicas.

Al día siguiente cuando llego el médico intensivista, nos vio a mi esposo y a mí y nos dijo: “El bebé está mejor, lo vamos a extubar”.

Juan Pablo, pasó cuatro días más en terapia intensiva bajo supervisión y luego 2 semanas hospitalizado, mientras se curaba totalmente de la neumonía. Luego fue dado de alta. En ese momento nos propusimos que más nunca hiciera broncoaspiraciones. Dejamos de darle tetero y comenzamos a darle papillas, toda su alimentación era con esa textura, evitando así los líquidos, aprendimos a realizarle terapia respiratoria y así ayudarlo a manejar sus secreciones. Durante 2 años lo nebulizábamos todos los días y le aplicábamos percusiones. Aprendimos a alimentarlo semi sentado y cuando dormía siempre lo colocábamos de lado, para que si tenía reflujo o vomitaba pudiese expulsarlo y no tragarlo.

Hoy que revivo la historia mientras te la cuento, pienso en esos días y sabes, valió la pena todo el esfuerzo, el cansancio, la dedicación, porque Juan Pablo, superó ese cuadro. Pocas veces le da gripe y cuando le da, la supera muy rápido.

A pesar de lo difícil de todo esto, descubrimos que estas situaciones nos hicieron muy fuertes, nos dieron muchas herramientas para afrontar las dificultades, pero sobre todo nos hicieron un bloque como familia.

Te cuento todo esto para que sepas que si se puede, que se pueden lograr muchas cosas, y como dice mi esposo Juan Carlos: “Los diagnósticos son de los médicos, pero los pronósticos se los dejamos a Dios”!!!

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