“Calidad de Vida”

Si buscamos el significado de la expresión “Calidad de Vida” podemos leer: “Calidad de vida es un concepto que hace alusión a varios niveles de generalización pasando por sociedad, comunidad, hasta el aspecto físico y mental, por lo tanto, el significado de calidad de vida es complejo…”.

Cuando Juan Pablo fue diagnosticado a los 5 meses de nacidos, la Neuropediatra nos dijo que: No había nada que hacer, la condición es severa, el niño se irá degenerando hasta morir. Mi esposo le pregunto en ese momento, que Calidad de Vida tendría Juan Pablo y su respuesta fue: Ninguna, aquí no hay posibilidad de tener calidad de vida.

Cuando escuchas una sentencia como esa, no sabes cómo reaccionar, que decir, que pensar o que hacer. Pero nosotros decidimos que haríamos todo lo posible por lograr que Juan Pablo tuviese la mejor Calidad de Vida posible. Al final el concepto de calidad de vida es muy relativo para cada quien, tal vez para una persona tener calidad de vida es ser rico, tener muchas autos, viajes, lujos y para otros con tener una casa, comida en su mesa y un trabajo estable es suficiente para considerar que tiene calidad de vida.

En nuestro caso y tratándose de Juan Pablo, buscamos que él tuviese  la posibilidad de tener los mejores tratamientos, sus terapias, las condiciones adecuadas para tratarlo en casa, su comida y alimentos especiales, pero además decidimos que él tuviese las mismas posibilidades que su hermano, claro está, dentro de lo que permitiera su condición.

Por lo que cada vez que nosotros salimos, vamos de viaje, a alguna reunión social, el cumpleaños de un amigo del colegio de Juan Luis o simplemente a dar un paseo, vamos los cuatro. Juan Pablo participa en todo, disfruta ir a todos esos lugares. Si se trata de un cumpleaños y hay muchos niños, se emociona con la bulla de los niños y cuando algún niño, por esa curiosidad natural de los niños, se acerca a verlo y tocarlo, él se emociona aún más.

Para Juan Pablo, es una fiesta tanto salir de casa, como llegar a ella. Estar en una piscina es una gran felicidad para él. Últimamente aprendió a comer helado (nunca le había gustado el frío del helado), y es maravilloso verlo comer su helado, como lo disfruta y además saber que está haciendo algo nuevo.

Según el diagnóstico médico Juan Pablo nunca iba a sonreír y como pueden ver en la foto principal de esta página, tiene una hermosa sonrisa, nunca haría contacto visual y resulta que le encanta buscarlo a uno con la mirada para jugar.

Conseguimos que Juan Pablo lograra tener calidad de vida, esa que nos dijeron que “no había ninguna posibilidad”. Logramos que su condición no sea una justificación, para no ser un niño feliz.

Han sido muchos los esfuerzos y las terapias, pero hemos logrado el objetivo, Juan Pablo, es un niño feliz y con calidad de vida!!!

 

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