¿Cómo llego el Síndrome de West a nuestras vidas?

 

Cuando mis morochos tenían 5 meses de nacidos, había una gran diferencia de tamaño y peso entre los 2, pero de acuerdo a los médicos, era normal en morochos, ya que siempre hay uno que es más fuerte y se alimenta mejor.

Un día Juan Pablo amaneció con una tos y congestión y el medico nos indicó que era una bronquiolitis y que era mejor separarlos para que Juan Luis no se enfermara también.  Lo cual no funcionó porque a la semana siguiente Juan Luis, también pasó por la bronquiolitis.

Me encontraba en el cuarto con Juan Pablo, acostado en la cama sobre una almohada, y yo miraba la televisión, cuando de repente comenzó a realizar unos movimientos extraños, como si tratara de sentarse, como tenía 5 meses me pareció que podía ser eso. Pero cuando me fije bien, vi que se trataba de un movimiento de contracción donde su cabeza caía hacia adelante y su cuerpo se contraía como si fuese a abrazar y sus ojos se iban hacia arriba.

Tengo varios médicos en la familia y siempre he estado familiarizada con ciertas condiciones o enfermedades, debido a las conversaciones familiares. Así que  pensé que estos movimientos eran una especie de convulsión, sin embargo llame a su pediatra inmediatamente quien me recomendó ir a la clínica.

Mi esposo y yo llegamos a la clínica y esperamos que la doctora de guardia atendiera a Juan Pablo, para ese momento ya había parado de hacer los movimientos. Luego de unas 2 horas en la emergencia de la clínica, la doctora me indicó que el niño estaba bien, que probablemente se trataba de cólicos. Así que lo daría de alta. Pero yo sabía que no eran cólicos.

Mientras nos encontrábamos esperando el proceso del alta, Juan Pablo comenzó nuevamente a realizar los movimientos, así que corrí al consultorio de la doctora, y puse al bebé sobre la camilla y le dije: “Estos son los movimientos que hace”. La doctora lo vio y su respuesta fue: Mamá, debemos ingresar al bebé, esos no son cólicos.

Ingresaron a Juan Pablo a terapia intermedia y pasamos la noche allí, hasta la mañana siguiente cuando llegó la Neuropediatra y ordenó los diferentes estudios a realizar. Le practicaron un electroencefalograma, una tomografía y exámenes de sangre. En horas de la tarde y con los estudios listos, la Neuropediatra nos llamó a un consultorio, donde nos indicó que los exámenes revelaban que Juan Pablo tenía síndrome de West, presentaba la triada que caracteriza la condición, que son los espamos infantiles, retardo global en el desarrollo y la hipsarritmia. Nos explicó además que era una condición muy severa, que no había forma de detener los espasmos y que poco a poco se deterioraría, hasta morir.

Quedamos en shock, no entendíamos nada, y mi esposo solo atinó a preguntar: “Y qué calidad de vida tendrá Juan Pablo”, “Ninguna, aquí no hay posibilidad de calidad de vida alguna” fue la respuesta de la doctora.

Como manejas esa información?, como aceptas así nada más que no hay nada que hacer?. Muchos padres que me leen, lo entenderán perfectamente porque han pasado por una situación similar. Pero sabes, la última palabra la tiene Dios, así que decimos buscar opciones.

Al día siguiente, pregunte a la enfermera como había pasado la noche el bebé, y si seguía haciendo los espasmos, y me sorprendió su respuesta: “No ha vuelto a hacer los espasmos desde que lo medicaron” (ácido valproico). Me sentí confundida, así que fui donde la Neuropediatra y le comente lo que me había informado la enfermera y dijo que a veces se lograban controlar los espasmos y que además ahora debería llevar al bebé a realizar terapias.

Mi confusión creció: Como es que ahora si hay cosas por hacer?, así que decidí cambiar de Neuropediatra.

El diagnóstico fue ratificado, pero conseguimos un médico más humano, que nos llevó de la mano y nos ayudó a enfrentar el West. Este fue uno de los primeros ángeles en nuestro camino. Lo primero que nos dijo fue que no buscáramos información en internet, porque allí todo era terrible, (igual lo hicimos y cuando vimos que era terrible, decidimos no buscar más), lo segundo, que nunca comparáramos a Juan Luis con Juan Pablo, o simplemente decaeríamos (eso si lo hicimos al pie de la letra, nunca los hemos comparado) y lo tercero que comenzáramos con las terapias, lo cual también hicimos en forma inmediata.

Así fue como llegó el Síndrome de West a nuestras vidas, no ha sido un camino fácil, pero tampoco imposible de transitar. Cuando decides afrontar el reto, los obstáculos pueden ser grandes, pero tú encontrarás la manera de superarlos!!!

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