Hola, mi nombre es Trina Fuenmayor, soy abogado de profesión, emprendedora, motivadora y la mas importante de mis profesiones: Madre de Juan Luis y Juan Pablo, mis gemelos Bivitelinos (morochos como les decimos en Venezuela). El 27 de febrero de 2008 llegaron a nuestras vidas, luego de 36 semanas de gestación, fue un embarazo tranquilo y controlado. A los 5 meses de nacidos, Juan Pablo empezó a realizar una serie de movimientos extraños, sus ojos se iban hacia arriba y su cuerpo se contraía, lo llevamos inmediatamente a la Clínica y fue diagnosticado con Síndrome de West.
El síndrome de West es una condición convulsiva que ataca a niños durante el primer año de vida, causando los llamados espasmo infantiles, los cuales matan las neuronas y van generando un retardo global en todo el desarrollo del niño e incluso puede provocar la muerte.
Los médicos nos dijeron que no había nada que hacer, no había forma de parar los espasmos y Juan Pablo se iría degenerando poco a poco hasta morir. También nos dijeron que los niños que presentan esta condición, no viven mas de 1 o 2 años. Mi esposo y yo, luego de llorar mucho concluimos que solo Dios decide hasta cuando está cada uno de nosotros en este mundo, así que nos dedicaríamos a buscar toda la ayuda posible para lograr que Juan Pablo, tuviese la mejor calidad de vida posible e iría a todos los mismos lugares a donde fuese su hermano Juan Luis. Decidimos llevar una vida como cualquier familia normal.
Te cuento que Juan Luis y Juan Pablo, ya tienen 9 años. Juan Luis asiste a su colegio, acaba de pasar a 4to. grado de educación primaria y Juan Pablo, aunque presenta un gran retardo motor y cognitivo en todo su desarrollo, ha superado todos los pronósticos médicos. Por eso decidí crear esta página, para contarte, no solo la historia de Juan Pablo, sino la historia de nosotros como familia, para servirte de apoyo, para que sepas que hay esperanza y aunque a veces no veas la luz al final del túnel, estés convencido(a) que hay mucho que podemos hacer y mucho lo que podemos lograr.
Gracias por estar aquí¡
